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Patient advisory board

Unterstützung bei Fragen und Anliegen

The patient advisory board is the contact for patients and their relatives and supports you in quickly forwarding concerns to the right place.

In addition, the patient advisory board is dedicated to other tasks:

 

  • It brings the patient perspective into the CCC's strategic planning.
  • The members of the advisory board are involved in CCC events.
  • The patient advisory board is in regular contact with the CCC directorate.
  • It maintains contact with oncology self-help groups.
  • In the future, he will also provide advice to scientists and doctors when planning clinical projects

You are welcome to contact the Patient Advisory Board with any concerns you may have. Simply write an email to the coordinator of the patient advisory board, Dorothea von Kiedrowski:

dorothea.vonkiedrowski[at]uni-marburg.de

Mitglieder

Irene Panschin, Sprecherin des Patient:innenbeirats

2020 bekam ich mit 33 Jahren die Diagnose Brustkrebs.
Seitdem engagiere ich mich für Menschen mit Krebs und Schwerbehinderung. Ich bin Mitglied bei der Selbsthilfegruppe und Stiftung "Junge Erwachsene mit Krebs" und organisiere die Treffen am Standort Marburg. Im Unternehmen, bei dem ich arbeite, bin ich die erste Vertreterin (SBV) für schwerbehinderte und gleichgestellte Menschen für den Standort und konzernweit verantwortlich.
Außerdem nehme ich regelmäßig am "Runden Tisch Psychoonkologie"an der Uniklinik Marburg teil und beteilige mich seit September 2023 beim Patient:innenbeirat des CCC Marburg.
Ich möchte andere betroffene (junge) Menschen versuchen zu unterstützen, sich selbst Hilfe und die nötigen Informationen zu holen. Auf der anderen Seite möchte ich mich dafür einsetzen, dass Ärztinnen und Ärzte dafür sensibilisiert werden, dass Informationen zur Aufklärung bei der Diagnose und Therapie nicht vergessen werden dürfen. Ich habe ein offenes Ohr für alle Patientinnen und Patienten, die ihre Probleme mit der Diagnose oder während der Behandlung nicht direkt mit den Ärztinnen und Ärzten oder Pflegenden besprechen wollen. Gerne nehme ich bei Bedarf eine Vermittlungsrolle ein.

Hans-Werner Biehn, Patientenvertreter

Mitglied: BPS Prostatakrebsselbsthilfegruppe Marburg

2005 wurde bei mir Prostatakrebs diagnostiziert. Trotz früher Diagnose und zunächst erfolgreicher Operation wurde meine Krebserkrankung nicht besiegt. Auch zahlreiche weitere Eingriffe konnten meine Krebserkrankung nicht stoppen. Seit zehn Jahren bin ich Palliativpatient. Zu der Grunderkrankung sind Nebenwirkungen und Folgeerkrankungen getreten.

Seit 15 Jahren leite ich eine Selbsthilfegruppe, um an Mitbetroffene etwas von dem zurückzugeben, was ich als Neubetroffener von dem damaligen SHG-Leiter und der Gruppe erfahren habe. Mir liegen neben den Fragen nach neuen Therapien Fragen nach Resilienz und Lebensqualität am Herzen. Deshalb arbeite ich für unseren Bundesverband an der Neufassung der S3-Leitlinie „Psychoonkologie“ mit. Aus eigener Erfahrung erscheint mir die Intensivierung evidenzbasierter Krebsforschung sehr wichtig.

Ich freue mich, dass wir die Möglichkeit als Patientenvertreter haben, Mitbetroffene und Angehörige weiterhin auch im UKGM zu begleiten und dass unsere Stimme als Patientinnen und Patienten auch beim Entstehen neuer Formen der Patientenversorgung gehört wird.

Helmut Fleischer, Patientenvertreter

Vorstand: Kehlkopfoperierte Mittelhessen e.V.
Gruppenleitung: Kehlkopfoperierte-Mittelhessen

2011 wurde bei mir Kehlkopfkrebs diagnostiziert. Nach der Operation und nach der Entfernung des Kehlkopfes erlernte ich das Sprechen mit einer funktionellen Sprechhilfe.

Im Jahr 2012 kam ich in den Bezirksverein der Kehlkopflosen Kassel-Nordhessen e.V., den ich als Mitbetroffener später leitend übernahm. Seit Dezember 2021 trägt der Verein den neuen Namen „Kehlkopfoperierte Mittelhessen e.V.“, der seit Gründung 30 Jahre besteht.

Im Rahmen des Bundesverbandes und meiner ehrenamtlichen, ausgebildeten Patienten-Betreuung unterstütze ich bei Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumoren, vor und nach den Operationen, Patientinnen, Patienten und deren Angehörige im Universitätsklinikum Gießen-Marburg.

Wegen meiner ehrenamtlichen Tätigkeit wurde mir am 20. Oktober 2023 der Ehrenbrief des Landes Hessen überreicht.

Ich freue mich über die Möglichkeit als Patientenvertreter anderen Patientinnen und Patienten unterstützend und aktiv zur Seite zu stehen und zu begleiten.

Frank von der Heyde, Patient:innenvertreter

Vorstand: Hirntumor Selbsthilfegruppe e.V.
Leitungsteam: Hirntumor Selbsthilfegruppe Mittelhessen

Ende Dezember 2016 erhielt ich die Diagnose „paraselläres Meningeom“. Das sogenannte Keilbeinflügelmeningeom wurde im März 2017 als „Atypisches Meningeom WHO Grad II“ vollständig entfernt. Bis heute gibt es keine Anzeichen für ein Rezidiv. 5 Monate nach der OP ereignete sich dann der erste von insgesamt 3 generalisierten Krampfanfällen (Grand-Mal, Epilepsie), letztmalig im April 2018.
Im Januar 2019 gehörte ich zu den Gründungsmitgliedern der Hirntumor Selbsthilfegruppe Mittelhessen.
Eine im Juli 2019 entfernte gelegentlich blutende Hautveränderung stellt sich als malignes Melanom im Stadium IIC heraus. Seit dieser Zeit bin ich in regelmäßiger Überwachung (alle 3 Monate) des Körperstamms auf Fernmetastasen. 2020 habe ich auf Wunsch der Deutschen Hirntumorhilfe e.V. und deren Vermittlung inhaltlich und redaktionell an der aktuellen S2K Leitlinie für Gliome mitgewirkt.

Im Patient:innenbeirat möchte ich mich vor dem Hintergrund meiner beruflichen Tätigkeiten und Erfahrungen an Prozessoptimierungen, dem Lösen von Schnittstellen-Problemen im Gesamtversorgungs-System und der Verbesserung der Kommunikation aller Beteiligten engagieren.

Dr. Theresia Jacobi, Botschafterin im Patient:innenbeirat

Patientenfürsprecherin UKGM, Standort Marburg

Seit mehreren Jahren bin ich am UKGM Marburg Patientenfürsprecherin. Meine Aufgabe ist es, bei Problemen zwischen Patienten und Klinik zu vermitteln. Wichtig ist, dass ich dabei unabhängig von der Klinik arbeite.

Die Mitarbeit im CCC Patient:innenbeirat bietet mir die Möglichkeit meine Erfahrungen als langjährige Patientenführsprecherin in das Gremium einzubringen und zugleich von den dort vertretenden Selbsthilfegruppen zu lernen. Die im Beirat erworbenen Kenntnisse stärken dann meine Arbeit als Patientenführsprecherin.  

 

Georg Koch, Patientenvertreter

Sprecher der Deutschen ILCO e.V. -Region Marburg (Selbsthilfevereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs)

Ich bin seit meiner Kindheit an Familiärer Adenomatöser Polyposis (FAP) erkrankt. Im Jahr 1966 wurde der gesamte Dickdarm und ca. 20cm des Dünndarmes entfernt, ich habe seitdem ein endständiges Ileo-Stoma. Am UKGM, Standort Marburg, werde ich sehr gut wegen meiner Krankheit betreut.
Seit dem Jahr 1993 engagiere ich mich in der „ILCO“, ab 2007 mache ich Besucherdienst im Uni-Klinikum Marburg, um Patientinnen und Patienten die eine neue Stoma-Anlage bekommen habe mit Gesprächen am Krankenbett Rat und Mut zum Leben mit dem Stoma zu geben.
Ich engagiere mich gern im Patient:innenbeirat am CCC-Marburg. Hier kann ich mich aktiv für die Anliegen und Bedürfnisse von Patientinnen, Patienten und deren Angehörigen einsetzen.

Carola Kraus, Patientenvertreterin

Im Jahr 2000 wurde bei mir erstmals ein Multiples Myelom festgestellt. Zu diesem Zeitpunkt war es noch nicht Behandlungsbedürftig, in den nächsten Jahren schlummerte es vor sich hin, bis es in 2014 massiv ausbrach. Im November 2014 begann meine Behandlung. Zunächst durch ambulante Chemotherapien denen sich dann im April 2015 und im Juli 2015 jeweils eine Hochdosis-Chemotherapie und eine autologe Stammzellentransplantation anschlossen.

Ich bin seit 2015 in der Selbsthilfegruppe „Multiples Myelom Mittelhessen“. Seit Juli 2023 bin ich Mitglied im CCC-Patient:innenbeirat. Ich möchte mich hier für die Anliegen von Mitpatientinnen und -patienten und deren Angehörigen engagieren.

 

Gisela Latzke, Patientenvertreterin

2003 bin ich an einem Triple-negativ Brustkrebs erkrankt und mit OP, Chemotherapie und Bestrahlung erfolgreich behandelt worden. 2021 erkrankte ich dann, mit dem Nachweis einer BRCA 1 Mutation, an einem primären peritonealem Adenokarzinom. Ich bin fasziniert, wie die Forschung inzwischen vorangeschritten ist und mir so gut geholfen werden konnte. Seit der letzten OP bin ich Stomaträgerin geworden.
Als Mitglied in der Selbsthilfevereinigung für Stomaträger – Deutsche ILCO e.V. - bin ich nun hier in dem Universitätsklinikum Marburg im Besuchsdienst der neu betroffenen Patientinnen und Patienten tätig.

Nun interessiert es mich im neu gegründeten Patientenbeirat mitzuwirken und zu entdecken, wie ich mich mit allen weiteren Mitgliedern für die Patientenbelange einsetzen kann.

Cornelia Opitz, Botschafterin im Patient:innenbeirat

Ich bin als Patientenfürsprecherin für das UKGM seit über 20 Jahren ehrenamtlich tätig. Als Mitglied des Patient:innenbeirats des CCC setze ich mich gerne für die Anliegen von Patientinnen, Patienten und Angehörigen ein. Ich freue mich über Anregungen und Vorschläge, wie die Behandlung am CCC weiter verbessert werden kann.