DLH Patiententag 27.10.2007

Von Andreas Neubauer und Beatrix Wissel

Am 27.10.2007 fand der regionale Patiententag der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH) gemeinsam mit dem Verein „Hilfe bei Leukämie und Krebs Marburg“ in Marburg statt. Die DLH ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisation, die Patienten mit Leukämien und Lymphomen, also Tumorerkrankungen, welche aus dem Knochenmark hervorgegangen sind, helfen und unterstützen möchte.

180 Teilnehmer aus Marburg und Umgebung belegen den hohen Wissensbedarf  und die Notwendigkeit eines solchen Patientenforums,  in dem es darum ging, dass Patienten, Angehörige und Interessierte, also meist Betroffene, ihre Fragen und Sorgen mit Experten zu verschiedenen Themen, die ihre Erkrankung betreffen, diskutieren konnten.

Die Begrüßung sprachen der wissenschaftliche Leiter des Programms, Prof. Dr. Andreas Neubauer, Direktor der Klinik für Hämatologie, Onkologie, Immunologie, und Sprecher des Marburger Comprehensive Cancer Center. Er betonte, dass dieser Tag ein Tag der Patienten sei. Danach sprach Prof. Dr. Babette Simon die Grußworte der Philipps Universität, der Gastgeberin der Tagung. Prof. Simon, selbst Ärztin und Vizepräsidentin der Universität, betonte, dass besonders bei Krebserkrankungen mündige Patienten wichtig seien, um einen Heilungsprozess zu gewährleisten. Anschließend sprach der Oberbürgermeister der Stadt Marburg, Herr Egon Vaupel, der in seinen Grußworten unterstrich, wie einen die Diagnose einer Krebserkrankung treffen könnte und wie wichtig es gerade dann sei, dass man in einer Selbsthilfegruppe Geborgenheit finde.

Anschließend führte Anita Waldmann, die Vorsitzende der DLH, in das Thema mit einem Diavortrag ein. Hier wurde deutlich, wie wichtig aktive Beteiligung der Patienten gerade beim Thema Leukämie und Lymphome ist. Abschließend mahnte Frau Waldmann an, dass jeder die Erstsymptome einer Lymphomerkrankung kennen müsse, da man dann früher heilen könne.

Daraufhin wurde zu  den 9 parallel stattfindenden krankheitsspezifischen Gruppensitzungen eingeladen, die für 2 Stunden von namhaften Experten geleitet wurden, und wo die Patienten ihre Fragen stellen konnten. Die Sitzungen fanden z.B. zum Thema Akute Leukämie, chronische Leukämie, Lymphome, Brust- und Darmkrebserkrankungen statt. Sie wurden sehr aktiv von den Patienten aufgenommen. Es wurde sehr lebendig diskutiert.

Nach der Mittagspause trafen sich die Teilnehmer im Plenum. Das Programm des Nachmittags beinhaltete 5 Vorträge und begann mit einem Übersichtsreferat von Prof. Neubauer. Es ging um neue medikamentöse Tumortherapie. Prof. Neubauer stellte zunächst die genetischen Grundlagen von Krebs dar. Darauf aufbauend legte er die neuen und „“alten“ medikamentösen Tumortherapien aus. Dann sprach Dr. Weidenbach, Onkologe aus Marburg, über palliative Therapien in der Onkologie. Anhand von Fallbeispielen belegte er, wie unterschiedlich Patienten im Einzelnen mit dem nicht mehr gesund werden können umgehen.

Um die chronische Müdigkeit und Erschöpfung, Fatigue, von Krebspatienten ging es im Vortrag von Frau Hanewald. Sie erklärte die Ursache von Fatigue,  Anämie infolge von Chemo- und/oder Strahlentherapie, und wie man lernen kann, seine Kräfte auf die geplanten Tagesaktivitäten sinnvoll aufzuteilen. Lebensqualität und Rehabilitationsmöglichkeiten  waren das Thema von PD Dr. Rick aus Bad Wildungen. Ca 30-40% der Patienten nehmen ihren Anspruch auf Rehabilitation erst gar nicht wahr. Dabei konnte er aus Befragungen von mehr als 600 Patienten allein aus seiner Klinik zeigen, dass die Mehrheit der Patienten von der Rehabilitation profitiert im Sinne einer besseren Lebensqualität.

Den Schlussvortrag hielt  Dr. Seitz aus Lahntal zum Thema Betreuung von Patienten am Lebensende. Hospiz ist nicht gleichbedeutend mit „Sterbehaus“. Der Patient kann das Hospiz auch wieder verlassen, und nach Hause gehen, wenn seine Beschwerden erfolgreich kontrolliert werden können. Das Marburger Elisabethhospiz verfügt über 6 Betten, weitere Einrichtungen in der Nähe sind in Kassel und Wetzlar.

Alle Vorträge wurden angeregt diskutiert, gerade auch das Thema „Rehabilitation“ und die Frage, wie kann ich einen Antrag stellen, damit er auch genehmigt wird?

Die Situation der psychosozialen Betreuung war ein Thema, das den Mangel vor Ort feststellte.  Anita Waldmann mahnte, diesen Zustand in die Öffentlichkeit zu tragen und sich zusammenzuschließen, um der Forderung Nachdruck zu verleihen. Die Krankenhäuser würden ihrerseits nichts unternehmen, sondern die Patienten seien gefragt. Sie hielt es für eine Selbstverständlichkeit, dass auf den onkologischen Stationen und in der ambulanten Versorgung den Krebs-Patienten zur Bewältigung ihrer Situation Psychoonkologen zur Verfügung stehen. In dem Zusammenhang wiesen der Verein Hilfe bei Leukämie und Krebs Marburg auf die von ihm finanzierte Teilzeit-Stelle der Psychoonkologin  sowie die Hessische Krebsgesellschaft auf ihr Beratungsangebot hin.

Marburg, 29.10.2007